Sesiona Taller sobre Enfermedades Raras Pediátricas en Cienfuegos
Cienfuegos, 25 feb.- Bajo el lema “Por una calidad de vida plena entre las enfermedades raras”, en la provincia de Cienfuegos sesiona hasta este sábado el VII Taller Nacional sobre dichas patologías en edades pediátricas, con unas 50 conferencias y presentaciones de casos.
En esta ocasión participan más de 120 delegados e invitados nacionales y extranjeros ─vía online─, quienes debaten sobre la organización de los servicios médicos y no médicos para la atención a estos pacientes tras la pandemia de la COVID-19, además de la convivencia con niñas y niños con este tipo de dolencias.
El Doctor en Ciencias Luis Velázquez Pérez, presidente de la Academia de Ciencias de Cuba, impartió la conferencia inaugural titulada Ataxias espinocerebelosas en Cuba.
Sobre este tipo de desórdenes, Velázquez Pérez especificó que en la nación caribeña existe una gran cantidad de enfermos y descendientes en riesgo, con una prevalencia de 45 afectados por cada 100 mil habitantes, con mayor incidencia en la zona oriental.
Dijo que trabajan de forma incansable en la atención a quienes padecen estos trastornos, y para eso cuentan con el Centro Nacional de Referencia Carlos Juan Finlay, de Holguín, dedicado a la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias, además de especialistas en todos los territorios.
Señaló que el enfoque para tratar las ataxias parte de estudios epidemiológicos a nivel nacional, en aras de conocer la cantidad de afectados y familias en riesgo para luego definir las estrategias de intervención en estas personas.
Agregó que han logrado establecer un diagnóstico temprano y, a su vez, impulsan la neuro rehabilitación integral e intensiva, antes de que el individuo desarrolle los síntomas más severos de la enfermedad.
Cuba mantiene una sostenibilidad en la evaluación de las pacientes, lo cual garantiza la atención sistemática y una mejor calidad de vida, destacó el también director de la Red Panamericana de Ataxias.
Resaltó que la cooperación ha permitido al país alcanzar un espacio cimero en materia de resultados científicos, con publicaciones en revistas de alto impacto, en colaboración con universidades de Alemania, Estados Unidos y América Latina, relacionadas estrategias de diagnóstico, caracterización del padecimiento y futuros ensayos clínicos.
Entre los temas abordados durante la primera jornada del evento sobresalieron, además, estudios de casos como Conexión Venosa Pulmonar Anómala, Osteogenesis imperfecta tipo III y Síndrome de Cushing por carcinoma adrenocortical en lactante.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, en la actualidad más de 350 millones de personas -entre el seis y el ocho por ciento de la población global- presenta alguna de las más de siete mil afecciones anómalas existentes a nivel internacional.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, instituido por la Organización Europea encargada de investigar esas patologías, se celebra desde 2008 durante la última jornada de febrero, a fin de concientizar y ayudar a quienes sufren esos trastornos a recibir un análisis y tratamiento oportunos, para garantizarles una vida mejor a largo plazo.
(Tomado de Agencia Cubana de Noticias)
